Memeluk dan memeluk bayi Anda adalah salah satu momen paling mengharukan dalam kehidupan orang tua yang baru. Disangkal bahwa kesenangan sederhana ini menyiksa bagi orang tua, terutama jika sentuhan sekecil apa pun yang paling penuh cinta dapat menyebabkan rasa sakit dan ketidaknyamanan yang mendalam pada anak Anda. Bagi pasangan California, skenario ini adalah persis seperti apa putri mereka yang berusia 2 bulan adalah mengalami. Kiira Kinkle lahir dengan dessrophic epidermolysis bullosa resesif, atau EB. Gangguan kulit genetik ini menyebabkan kulit menjadi sangat sensitif, rapuh dan mudah melepuh pada sentuhan atau gesekan paling ringan. Luka kecil dan lecet menjadi luka kronis dan lecet yang tidak pernah sembuh dan dapat dengan mudah menjadi terinfeksi. Kurang dari satu bayi per 1 juta bayi baru lahir dipengaruhi oleh bentuk resesif dari gangguan ini, membuat tingkat kesadaran rendah dan pendanaan untuk penelitian lebih rendah. Baru-baru ini, EB telah melihat lebih banyak liputan di media mainstream — Today Show berbagi satu cerita bayi musim panas ini, dan Eddie Vedder Pearl Jam baru-baru ini menciptakan sebuah yayasan — tetapi sangat sedikit kasus yang disiarkan, membuat banyak orang tidak tahu tentang tingkat keparahan penyakit ini. Dengan kontak kulit-ke-kulit hampir tidak mungkin, orang tua Kiira hancur dengan kondisi penyakit putri mereka. Tidak ada obat yang diketahui saat ini sehingga Kiira akan menghabiskan sisa hidupnya untuk menghindari rasa sakit dan ketidaknyamanan yang disebabkan oleh tindakan normal sehari-hari. Dia harus selalu dibalut sepenuhnya, setiap jari dan jari kaki masing-masing tertutup untuk perlindungan penuh. Menggambarkan kondisi ini sebagai “penyakit terburuk yang belum pernah Anda dengar, ” ibu Kiira tetap kuat melalui doa dan sistem pendukung yang penuh kasih.Untuk mempelajari lebih lanjut tentang Kiira dan kondisinya, lihat video di bawah ini dan kunjungi situs webnya di KiiraKinkle.com . Untuk bergabung dalam pertarungan, Anda dapat membuat sumbangan untuk penelitian EB di sini.
